Qui suis-je?

Je ne vais pas vous raconter ici ma vie, mais juste ce long épisode qui dure déjà depuis deux ans et demi et qui m’a poussée à créer ce blog et à le faire vivre.

En juillet 2013, j’apprends que je suis atteinte d’un lymphome qui touche toutes les parties de mon corps. Je ne sais pas vraiment ce qu’est un lymphome, mais je comprends vite que ça sent le gaz,  qu’il s’agit d’un cancer qui touche tout mon système lymphatique et que je suis en phase très avancée, dite « terminale ». Les deux mots qui font peur sont prononcés: « cancer » et « terminale ». C’est un choc d’autant plus violent que je me prépare alors à changer (enfin) de vie professionnelle, et que mon père, jusque là en apparente bonne santé, ce père immortel à mes yeux, s’écroule, atteint d’un cancer de la prostate en pleine évolution et en pleine généralisation. Etant donnée la situation déjà difficile, je décide de garder confidentielle cette triste nouvelle. J’espère aussi pouvoir me soigner en paix, sans être obligée de prendre en charge l’inquiétude de ma famille, ni de me justifier sur mes choix thérapeutiques. En effet, rapidement, après le premier choc passé et les premières mesures (validation clinique du diagnostic), apparaissent mes premières résistances face au traitement chimique que l’on me propose. Déjà peu convaincue a priori par cette approche, je suis littéralement paralysée par le fait d’être le témoin, en parallèle, du déclin de la santé de mon père confiée au corps médical, dans des conditions désolantes (pour rester polie). Je ne vois alors pas d’autres choix que de me soigner par moi-même, à l’aide de méthodes dites alternatives. Vivant seule et sans enfant, j’ai pris cette décision en assumant les risques qui en découlaient, mais honnêtement, je pensais alors que les choses seraient plus simples qu’elles ne l’ont été et qu’elles ne le sont encore… C’est un choix très personnel que je n’encourage ici personne à faire! Ce choix, jusqu’à présent, s’est avéré d’ailleurs sans heureuse issue (mais rien ne dit que ce serait mieux autrement). Tâtonnant jour après jour, j’ai sans doute fait toutes les erreurs qu’il était possible de faire, mais ce n’est certainement pas que cela, un cancer en stade IV est difficile à « récupérer ». Il demande, entre autre, une telle force d’esprit, et il est si difficile de cultiver et de maintenir un tel esprit quand on est habité par des « envahisseurs » qui reprennent à leur compte toute cette énergie…. Il y aurait tellement à dire sur ce sujet, mais ce n’est pas le lieu ici….

Il a fallu que Joao de Deus (Jean de Dieu ou John of God, guérisseur brésilien mondialement connu) me dise en personne de faire une chimiothérapie et que mon état frise le drame pour que j’accepte enfin et sans réserve, à mon retour du Brésil en avril 2014, de suivre un traitement chimique (une immunothérapie ciblée plus exactement). Je n’ai alors et de toute façon plus le choix si je veux espérer vivre encore un peu dans ce monde: je suis au bout du rouleau, le marqueur de cancer frôle le maximum du maximum, j’ai perdu 15 kilos, je n’ai que la peau sur les os et je tiens à peine sur mes deux jambes (je passe tous les autres symptômes qui rendent ma vie au quotidien très compliquée et douloureuse). Pendant ce temps, mon père se meurt….

Après deux séances de chimiothérapie et un changement alimentaire radical (et d’autres facteurs qu’il serait trop longs de présenter ici), mon énergie vitale revient avec une telle force que je me crois alors guérie! J’éprouve alors le besoin viscéral de stopper le traitement chimique. Entre l’alimentation vivante que j’adopte et à laquelle j’attribue un changement radical dans ma vitalité et la chimiothérapie qui détruit tout sur son passage, j’ai l’impression de faire le grand écart. Entre la vie et la mort (c’est ainsi alors que je perçois la situation), je choisis le vivant. Je reprends alors 15 kilos en deux mois et demi, et je retrouve notamment de la force dans mes jambes, ce qui valide, à mes yeux, le difficile choix thérapeutique que j’ai fait. Je me crois alors sortie d’affaire et j’imagine, j’espère, que le temps fera le reste… (car il reste encore beaucoup de symptômes qui témoignent que ce n’est pas encore « ça »). C’est à cette époque que je commence à m’exprimer dans ce blog pour témoigner de ce que je crois être le début d’une guérison et un message d’espoir pour toutes celles et tous ceux qui sont dans une situation similaire …

Mais en juillet 2014, c’est un second tsunami qui arrive: mon père décède. Les mois qui ont précédé sa mort ne l’ont pas épargné. La perte d’un être cher est toujours difficile, mais de le voir partir en souffrant est vraiment douloureux…

Avec ma soeur, nous devons nous occuper de toutes ses affaires. Quand il faut, il faut. Je trouve l’énergie de m’atteler à cette tâche très prenante, au détriment de faire le deuil de mon père. Je délaisse ce blog qui n’était nourri que par la joie de ma guérison en cours. Mon état de santé décline. Je n’ai pas le cœur à écrire dans ce blog que je voulais plein d’espoir. Pendant un temps, mon état se stabilise, mais pas de quoi s’énorgueiller, je suis sur le fil, mais je pars au vert et j’essaie de vivre désespérément la vie que j’aimerai expérimenter, de rattraper le temps qui semble me manquer… Je ne veux pas voir que je suis en train de foncer dans le mur…

Troisième Tsunami: je me prends le mur en janvier 2015. Une pleurésie finit d’épuiser mes dernières ressources vitales. Comme une bouteille d’eau qui se remplie, l’espace entre la plèvre et mon poumon gauche se remplit des larmes qui n’ont pas pu couler quand j’apprends la nouvelle de la mort de ma soeur de guérison, atteinte d’un cancer du sein généralisé. Je m’accroche à mon rêve de vie au vert avec une obstination aveugle malgré l’isolement, le froid et l’humidité qui ne me sont pas favorables, tandis que je perds petit à petit toute autonomie et le plus important: mon souffle. C’est alors une grande traversée du désert qui m’attend où je fais le chemin vers le bas, paralysée par la peur et la souffrance physique, face à mes peurs, mes doutes, mes chagrins, mes limites…

En avril 2015, je me décide enfin à revenir en région parisienne où je suis moins isolée et à me faire soigner. Les pleurs de mon poumon ne discontinuent pas pendant des mois et j’enchaîne les ponctions pulmonaires. Je suis alitée tout ce temps et très affaiblie. Grâce à la complicité de deux amies exceptionnelles, je peux continuer néanmoins à me nourrir, je ne sors pas de chez moi pendant deux mois, sauf pour aller à l’hôpital me faire ponctionner. Grâce à internet, une avalanche de produits débarquent chez moi et certains d’entre eux vont m’aider à remonter la pente tout doucement. Je me fais aussi aider grâce à des thérapeutes que je consulte par téléphone et par skype.

Mon état s’améliore considérablement lorsque mes poumons cessent de pleurer. Je peux respirer, dormir, sortir,  marcher, et vivre tout simplement, un peu mieux, même si, entre temps, l’état de mon ventre s’est beaucoup dégradé et me cause beaucoup de soucis… Je comprends aussi ma « folie » et je fais la paix avec une part de moi-même… L’envie d’écrire et de partager revient et je retrouve le chemin de ce blog.

Aujourd’hui (janvier 2016), je ne sais pas ce que la vie me réserve. Je continue à (ap)prendre soin de moi en suivant ma voie, celle que me dicte mon coeur. Mon état de santé est précaire, mais il s’est considérablement amélioré. Bien-sûr, j’ai l’espoir qu’un jour ce blog et vous lecteurs, serez les témoins de ma guérison physique, mais j’essaie de ne pas m’accrocher à cette finalité, je sens que la guérison opère déjà d’une manière indicible que j’essaie de cerner à travers l’écriture notamment, car la guérison est bien plus qu’une simple guérison physique. Aujourd’hui, j’écris aussi pour répondre à cette envie de donner des nouvelles autrement aux lecteurs qui me connaissent, et aussi pour témoigner, pour partager à ceux qui « cherchent » comme moi, un certain regard sur la maladie, d’une manière intime, vécue et pragmatique. Je sème des graines que j’espère bonnes, et j’attends la saison de leur printemps pour voir ce qu’il en sortira….

Une immense gratitude à tous celles et ceux qui m’accompagnent dans cette aventure, pour leur humanité, leur soutien courageux et patient, et leur affection.

Catherine